Kacper Niemirowski, 16.03.2016r.
Mój brat Asperger
Zacznę bezpośrednio, mam zespół Aspergera.
Sam dowiedziałem się dość niedawno, ale od zawsze czułem, że jestem trochę inny niż moi rówieśnicy. Zespół Aspergera spowodował u mnie wiele trudności w relacjach społecznych. Ale zacznę od początku. Od mamy wiem, że już jako dziecko sprawiałem dużo kłopotów. Byłem bardzo ruchliwy i wszędzie wchodziłem, nie potrafiłem usiedzieć na miejscu i nie miałem poczucia niebezpieczeństwa wynikającego z mojego zachowania.
Od najmłodszych lat interesowały mnie urządzenia elektroniczne, nawet zwykły pilot od telewizora, a szczególnie gry z konsoli PEGASUS oraz wreszcie komputer i gry komputerowe, które stały się moją pasją i do tej pory lubię stare gry.
Moje braki w kontaktach z rówieśnikami odczuwałem już w szkole podstawowej. Koledzy wytykali mi, że nie potrafię grać w piłkę nożną, ja po prostu wolałem komputer, bo był dla mnie prosty do opanowania i przewidywalny. W miarę upływu czasu stawałem się samotnikiem i uciekałem w świat swoich gier. Rodzice postanowili mi ograniczyć przebywanie przed komputerem w obawie, że stanę się uzależniony od nich.
Z.A.(czytaj: zespół Aspergera) powoduje, że jestem bardziej wrażliwy na różne rzeczy. I tak np.: na dźwięk, które w rzeczywistości są bez znaczenia dla innych, a u mnie sprawiają niemalże ból trudny do opisania.
Najgorszym okresem jak do tej pory było gimnazjum. Doznałem tam wielu upokorzeń ze strony moich kolegów i na dodatek nikomu o tym nie mówiłem, bo uważałem, że i tak nikt mi nie pomoże, byłem niewybrednie zaczepiany i wyśmiewany. Byłem zawsze łatwowierny, kiedy koledzy to wyczuli. Najpierw robili z siebie dobrych kolegów, następnie mi dokuczali i byłem pośmiewiskiem dla innych. I to tak trwało na okrągło, nie chciałem też się skarżyć, aby nie pogorszyć swojej sytuacji. Pod wpływem i naciskiem rodziców pewne rzeczy wyszły na jaw. I tak trafiłem po tych przejściach u specjalisty, który dopiero wyjaśnił co mi jest.
Z przejściem z gimnazjum do liceum wiązałem wielkie nadzieje, że będzie inaczej, lepiej. Ale niestety, moja euforia zmiany otoczenia nie trwała długo.
Nie mam typowego Z.A. tylko pewne cechy. Ten syndrom powoduje, że nie potrafię rozmawiać z innymi, nie potrafię zacząć rozmowy, nie rozumiem żartów, ironii, metafor, nie odróżniam emocji wyrażanych twarzą. To co inni po prostu mają wrodzone, ja muszę się uczyć, dosłownie uczyć, jak wygląda twarz innego człowieka i co ona wyraża oraz co wyrażają gesty i mowa ciała. Izoluję się nie dlatego, że nie lubię czy nie chcę rozmawiać, ale wręcz przeciwnie, chciałbym, tylko potrzebuję zachęty z drugiej strony. Moja mowa i sposób wypowiedzi też jest cechą charakterystyczną dla Z.A.
Chociaż powiedziałem mojej klasie o Zespole Aspergera to bardzo szybko się przekonałem, że to dla nich nic nie znaczyło i nic nie zmieniło. Wydaję mi się, że to co im powiedziałem działałoby tylko wtedy, jeśli dotknęłoby ich osobiście, mając kogoś z bardzo bliskiej rodziny. Mogę świadomie to stwierdzić, że jeśli ktoś nie jest dotknięty osobiście nie ma to dla niego żadnego znaczenia, mając naście lat pojęcia autyzmu i Zespołu Aspergera, to tylko jakaś tam choroba, a osoba doświadczona tym schorzeniem to jakiś głupek i dziwak.
Nie jestem dziwakiem ani głupkiem, nikt nie powinien lekceważyć ludzi innych, chorych, niepełnosprawnych, bo nigdy nie wiemy, co szykuje im życie. Moi rodzice też nie spodziewali się tego, że będą wychowywać dziecko z Z.A. i musieli się z tym zmierzyć, choć wiem, że nie wszyscy potrafią podołać temu wyzwaniu.
Mama uważa, że wcale nie jest tak źle jak by może myśleli inni, obserwując mnie od urodzenia, bała się, że może być w przyszłości ciężko. Od początku widziała, że jestem inny, ale nikt tego nie dostrzegał, nikt z lekarzy ani psychologów aż do 16 roku życia nie postawił właściwej diagnozy. Mama obserwując mnie działała na wyczucie, instynktownie, a ja powoli się rozwijałem, ale tak naprawdę, jak już się owiedziała, to się przestraszyła i nie wiedziała jak mi o tym powiedzieć, aż w końcu nadszedł ten dzień, że odważyła się i dała mi książkę „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera” i właśnie wtedy po przeczytaniu tej książki, ulżyło mi, bo uświadomiłem sobie, że na świecie są i inne osoby takie jak ja.
Mam jak inni ludzie potrzebę być z innymi, dlatego postanowiłem za namową pani Kasi wstąpić do Katolickiego Stowarzyszenia Młodzieży działającego w naszej parafii. Ze względu na moje ograniczenie spowodowane przez Z.A. trudno mi wciąż nawiązać bliskie kontakty z młodzieżą w moim wieku. Na początku szukałem tam kogoś kto mógłby być moim przyjacielem, nie znajdując tam jednak bliskiej osoby, chciałem to przerwać, ale mama doradziła mi, abym był w tej grupie ludzi i próbował się do nich zbliżyć i działać wraz z nimi. Tak zrobiłem i choć nie jest mi łatwo, to ciągle próbuję przynależeć do tej grupy. Próbuję włączać się w ich działalność, jestem zadowolony z tego, że włączają mnie w swoje projekty tj. film pt. „Szturm”, w którym grałem jedną z ról i nasz film dostał się na pierwsze miejsce w konkursie o tematyce obrony życia poczętego na Jasnej Górze w Częstochowie.
Czytałem o pewnych znanych osobach, które miały lub mają Zespół Aspergera. To m.in. Albert Einstein, Bill Gates, Mozart, Beethoven, John Carmack(który jest programistą gier komputerowych) i wiele naukowców, wykładowców na wyższych uczelniach, szczególnie matematycy i fizycy oraz Van Gogh(naukowcy podejrzewają, że on też miał Z.A), piłkarz Leo Messi. Naukowcy podejrzewają, że Maria Curie-Skłodowska też mogła mieć Z.A.
My osoby z Z.A i autyzmem musimy głośno mówić o tym schorzeniu, o trudnościach w życiu, musimy uświadamiać społeczeństwo, że jesteśmy, też czujemy i żyjemy, bo często na pierwszy rzut oka nie widać po nas naszej niepełnosprawności. Dzieci i młodzież powinna być uświadamiana, że są takie osoby, aby w przyszłości nas nie dyskryminować.
Nie ma leku na autyzm, ale medycyna wciąż bada to schorzenie, pojawiają się takie nowinki jak leczenie aminokwasami lub przeszczep komórek macierzystych, które powodują polepszenie stanu zdrowia osób chorych na autyzm.
Nie wszystkie dzieci mają wsparcie w domu i dlatego potrzebni są nauczyciele, psycholodzy i lekarze pierwszego kontaktu, aby uświadamiać i wspierać rodziny, w których pojawi się autyzm.
Nie bójcie się inności i wspierajcie NAS.
Koniec